Henrietta Lacks e le cellule HeLa

 

In molti dei brevetti e degli articoli che traduco trovo riportate le cellule HeLa, una linea cellulare utilizzata per svariate applicazioni: dalla creazione di farmaci e vaccini all’uso in sperimentazioni cliniche. A essere sincera la cosa non mi ha mai colpita più di tanto, se non forse, il fatto che questa linea di cellule è molto più presente delle altre linee nella ricerca.

Le cellule di Henrietta

Poi ho ricevuto un libro, La vita immortale di Henrietta Lacks, di Rebecca Skloot, Adelphi, che mi ha aperto il mondo su queste cellule. Il libro, scritto da una giornalista americana*, racconta la vita di Henrietta Lacks, donna afroamericana curata al Johns Hopkins Hospital per un tumore molto invasivo e donatrice inconsapevole di questa linea di cellule che portano il suo nome.
Il Johns Hopkins era un ospedale che curava le persone meno abbienti, che non potevano permettersi le cure di un ospedale normale, per lo più afroamericani, i cosiddetti colored.
Negli anni ’50 la questione razziale negli Stati Uniti era molto più sentita di oggi, per cui pare fosse pratica comune prelevare campioni di tessuti e organi dai malati senza chiederne il consenso, a scopo di studio. E così è stato fatto con le cellule della povera Henrietta, prelevate nel corso dell’autopsia e responsabili di innumerevoli progressi nella medicina degli ultimi 50 anni. Queste cellule infatti erano le prime che non morivano dopo pochi giorni se messe in coltura.
Il problema è che nessuno dei famigliari della signora per anni è stato messo al corrente di questo prelievo, nemmeno quando i figli della defunta sono stati oggetto di vari prelievi di sangue e tessuti allo scopo di studiare altre caratteristiche delle cellule.

Il libro ha diverse chiavi di lettura:
– la storia vera e propria di queste cellule e della ricerca scientifica che si è sviluppata attorno ad esse,
– il tema del razzismo e del considerare i neri inferiori e quindi privi di diritti,
– il tema etico della sperimentazione in ambito farmaceutico e
– quello della comunicazione scientifica, tra medico e paziente.
Su quest’ultima vorrei soffermarmi, perché il libro è una denuncia del cattivo rapporto e della mancata comunicazione tra un medico e un paziente e i suoi famigliari.

L’importanza della comunicazione tra medico e paziente

La Skloot, con grande pazienza e determinazione, ha intervistato i figli e il marito di Henrietta Lacks, ha studiato i documenti in loro possesso, è riuscita a conquistare la loro fiducia dopo che per anni hanno rifiutato qualsiasi tipo di contatto con i giornalisti. Il libro riporta fedelmente molte parti di queste interviste, da cui emerge chiaramente l’assoluta mancanza di comunicazione tra medico e paziente.
La donna è stata curata per il tumore presso l’ospedale, sottoponendosi alle cure raccomandate senza chiedere nulla, forse per paura, per ignoranza, per un senso di sottomissione a chi la curava nonostante fosse nera.
Da parte loro, i medici non hanno mai spiegato nulla alla signora e alla sua morte hanno prelevato campioni di tessuto senza nemmeno informare i famigliari. Famigliari che, peraltro, nemmeno a oggi hanno mai ricevuto nessun indennizzo per l’accaduto, considerati anche il notevole giro economico e l’importanza delle cellule derivate dalla signora Lacks.
Dagli atti di processi svoltisi negli anni ’70 a seguito dell’uso delle cellule HeLa emerge chiaramente come fosse la prassi non informare i pazienti di eventuali sperimentazioni o prelievi di cellule e tessuti, nonostante ci fossero già normative che prevedevano l’obbligo di informare i pazienti. Uno dei medici del Johns Hopkins diceva che l’ospedale “aveva un numero consistente di pazienti neri e indigenti, dunque non mancava certo il materiale per gli studi clinici”.
L’uso del consenso informato venne introdotto a seguito dei problemi derivati dall’uso di queste cellule, quando venne a galla il comportamento di medici e ricercatori. In ogni caso, anche dopo il consenso informato era applicato raramente.
Per i medici il prelievo di organi e tessuti e l’uso di sperimentazioni su categorie svantaggiate (ad esempio i carcerati) era considerato quasi un risarcimento per il fatto che persone in condizioni economiche e sociali precarie venissero comunque curate gratuitamente.

Quando i medici, in seguito alla scoperta dell’importanza delle cellule HeLa, decisero di studiare campioni dei famigliari, non ritennero opportuno fermarsi a informare i famigliari, o se lo fecero, furono sbrigativi e non si preoccuparono di far capire la questione ai pazienti. La famiglia di Henrietta era di condizioni socio-economiche basse, la scolarità anche dei figli era veramente minima e sicuramente questi non erano in grado di capire il significato di articoli scientifici altamente tecnici che i medici diedero loro per spiegare la situazione.

Il caso di Henrietta e la comunicazione scientifica efficace

Questo di Henrietta Lacks è un caso emblematico, ma ci deve far riflettere sull’importanza di una giusta comunicazione scientifica, che sia adattata al pubblico di destinazione. Se un consenso informato deve essere rivolto a persone che non conoscono nulla della medicina, il linguaggio e lo stile devono permettere a chi legge di comprendere e soprattutto non devono intimorire o allontanare la possibilità di fare domande per chiedere spiegazioni o approfondire.
Alcune vicende attuali mettono in luce la diffidenza verso la scienza e la medicina. Sicuramente è compito di scienziati, medici e ricercatori fare in modo che il loro lavoro sia presentato in modo comprensibile da tutti e senza lati oscuri. Solo comprendendo usi, scopi e modi della ricerca medica e scientifica è possibile avere fiducia in essa.
Nascondere, omettere, usare termini difficili e oscuri contribuisce a creare un clima di ostilità e diffidenza, che può portare a situazioni pericolose ad esempio per la salute pubblica, vedi la questione dei vaccini, o la proliferazione di cure alternative contro i tumori, o il caso Stamina.

Quanto al libro, lo consiglio agli appassionati di scienze, ma non solo, perché ha molti spunti diversi che fanno riflettere. E comunque è raccontato in modo chiaro e semplice, comprensibile anche da chi non conosce la biologia. Per gli addetti ai lavori invece è un racconto appassionante della scoperta di queste cellule immortali.

 

*La giornalista Rebecca Skloot ha creato la The Henrietta Lacks Foundation, che si batte perché vengano aiutate economicamente le persone bisognose che hanno dato un importante contributo alla scienza senza trarne vantaggio, come Henrietta e i famigliari, soprattutto se la ricerca le ha usate a loro insaputa.

Bufale e idee pazze nella scienza: La falsa scienza

La falsa scienza di Silvano Fuso. Carocci Editore

Per concludere questo mese di marzo dedicato a smascherare le bufale, vi presento un libro molto simpatico di Silvano Fuso: La falsa scienza.

Il presupposto alla base del libro è che gli scienziati, per famosi, preparati e geniali che siano, sono uomini. L’essere uomini come tutti gli altri li rende soggetti a errori e idee strambe, fatte in buona o in mala fede.
Nel primo caso, l’entusiasmo per una nuova scoperta, l’ambizione, la cattiva intepretazione dei dati o sbagli anche più grossolani, ma inavvertiti, possono portare a scoprire processi, cure, sostanze nuove che in seguito vengono dimostrati non esistenti o non possibili. Può esserci il caso dello scienziato solitario, convinto di una nuova teoria, ma ci sono anche casi di errori collettivi. Un esempio è rappresentato dalla poliacqua, una presunta nuova forma dell’acqua scoperta negli anni ’60, che dopo qualche anno si è rivelata una bolla di sapone, nulla più che semplice acqua contaminata da impurezze.

Alcune false scoperte si sono rivelati scherzi progettati da scienziati burloni e molto creativi, che tuttavia hanno avuto un qualche seguito, anche se magari per poco.

Non mancano però i casi in cui scienziati consapevoli e in mala fede hanno contribuito a diffondere notizie false per ambizione, motivi economici o di fama, per ragioni politiche o militari. Questo è vero specialmente nel settore medico.

Silvano Fuso ci racconta le storie di tante scoperte fasulle, dividendole in sei categorie principali: quella di abbagli singoli o di una collettività, presi per lo più in buona fede, come il caso della poliacqua o della più recente fusione fredda; un gruppo di frodi volontarie, per lo più nel campo della biologia e della medicina; una terza parte dedicata a invenzioni e idee folli, come l’eugenetica; una parte in cui la scienza si confonde con la metafisica; un quinto gruppo che tratta di teorie rivoluzionarie come quella del ghiaccio cosmico e infine una serie di racconti dedicati alle medicine miracolose, tra cui una serie di cure miracolose contro il cancro, poi rivelatisi delle vere e proprie bufale, quando non pericolose per i pazienti.

Ogni falsa scoperta inizia con un racconto dell’autore, inventato o preso a prestito dalla letteratura, che spiega al lettore cosa sarebbe successo se la scoperta si fosse rivelata vera.
Cosa succederebbe se per sapere quante medicine prendere e quando dovessimo affidarci a un astrochimico – un misto tra un chimico, un medico e un astrologo? O se invece del pieno di benzina bastasse riempire di acqua un serbatoio apposito per viaggiare migliaia di chilometri?
Dopo un breve e divertente racconto, l’autore ci racconta la storia della scoperta e del suo o suoi scopritori, l’impatto che ha avuto sulla società, come è stato smascherato l’inganno.

Ci mette anche in guardia dal fatto che alcune teorie, anche se si sono dimostrate fasulle e ingannevoli, sono ancora oggi sostenute da gruppi di sedicenti scienziati, che spesso gridano al complotto. Caratteristica comune di questi “geni solitari” infatti è l’avversione per la scienza ufficiale, il pensiero che la scienza ufficiale nasconda le loro scoperte e cerchi di soffocarle per il male di tutti. Questi geni sono creativi e solitari, non fanno parte di una comunità di pari e combattono contro l’indole conservativa degli altri scienziati.

Un libro divertente e interessante, che ci racconta come anche gli scienziati possono sbagliare, ma che la scienza, se è sana e praticata in modo corretto, ha sempre trovato gli sbagli prima o poi. Spesso gli scienziati sbagliano, ma una pratica corretta della scienza li porta a capire l’errore. Non sono rari i casi in cui gli stessi sostenitori di un’idea straordinaria e folle hanno poi ammesso il loro sbaglio di fronte alla comunità scientifica.
Altra cosa, l’autore ammette la natura conservatrice della scienza e che in alcuni casi teorie considerate strampalate si sono poi rivelate corrette, anche se inizialmente non accettate dalla comunità scientifica. In questi casi però, queste nuove teorie sono state supportate da prove scientifiche, oggettive e ripetibili da altri. Come dice Fuso,

“Scetticismo non vuol dire incredulità a priori, ma significa semplicemente pretendere prove adeguate prima di accettare qualsivoglia informazione”.

 

Vi consiglio questa lettura, per la precisione delle informazioni, la piega divertente delle storie e la follia delle scoperte, ma anche per la giusta lunghezza di ogni episodio, che spiega tutto il necessario senza diventare noioso, pedante o troppo difficile. E per diventare tutti almeno un po’ scettici.