Henrietta Lacks e le cellule HeLa

 

In molti dei brevetti e degli articoli che traduco trovo riportate le cellule HeLa, una linea cellulare utilizzata per svariate applicazioni: dalla creazione di farmaci e vaccini all’uso in sperimentazioni cliniche. A essere sincera la cosa non mi ha mai colpita più di tanto, se non forse, il fatto che questa linea di cellule è molto più presente delle altre linee nella ricerca.

Le cellule di Henrietta

Poi ho ricevuto un libro, La vita immortale di Henrietta Lacks, di Rebecca Skloot, Adelphi, che mi ha aperto il mondo su queste cellule. Il libro, scritto da una giornalista americana*, racconta la vita di Henrietta Lacks, donna afroamericana curata al Johns Hopkins Hospital per un tumore molto invasivo e donatrice inconsapevole di questa linea di cellule che portano il suo nome.
Il Johns Hopkins era un ospedale che curava le persone meno abbienti, che non potevano permettersi le cure di un ospedale normale, per lo più afroamericani, i cosiddetti colored.
Negli anni ’50 la questione razziale negli Stati Uniti era molto più sentita di oggi, per cui pare fosse pratica comune prelevare campioni di tessuti e organi dai malati senza chiederne il consenso, a scopo di studio. E così è stato fatto con le cellule della povera Henrietta, prelevate nel corso dell’autopsia e responsabili di innumerevoli progressi nella medicina degli ultimi 50 anni. Queste cellule infatti erano le prime che non morivano dopo pochi giorni se messe in coltura.
Il problema è che nessuno dei famigliari della signora per anni è stato messo al corrente di questo prelievo, nemmeno quando i figli della defunta sono stati oggetto di vari prelievi di sangue e tessuti allo scopo di studiare altre caratteristiche delle cellule.

Il libro ha diverse chiavi di lettura:
– la storia vera e propria di queste cellule e della ricerca scientifica che si è sviluppata attorno ad esse,
– il tema del razzismo e del considerare i neri inferiori e quindi privi di diritti,
– il tema etico della sperimentazione in ambito farmaceutico e
– quello della comunicazione scientifica, tra medico e paziente.
Su quest’ultima vorrei soffermarmi, perché il libro è una denuncia del cattivo rapporto e della mancata comunicazione tra un medico e un paziente e i suoi famigliari.

L’importanza della comunicazione tra medico e paziente

La Skloot, con grande pazienza e determinazione, ha intervistato i figli e il marito di Henrietta Lacks, ha studiato i documenti in loro possesso, è riuscita a conquistare la loro fiducia dopo che per anni hanno rifiutato qualsiasi tipo di contatto con i giornalisti. Il libro riporta fedelmente molte parti di queste interviste, da cui emerge chiaramente l’assoluta mancanza di comunicazione tra medico e paziente.
La donna è stata curata per il tumore presso l’ospedale, sottoponendosi alle cure raccomandate senza chiedere nulla, forse per paura, per ignoranza, per un senso di sottomissione a chi la curava nonostante fosse nera.
Da parte loro, i medici non hanno mai spiegato nulla alla signora e alla sua morte hanno prelevato campioni di tessuto senza nemmeno informare i famigliari. Famigliari che, peraltro, nemmeno a oggi hanno mai ricevuto nessun indennizzo per l’accaduto, considerati anche il notevole giro economico e l’importanza delle cellule derivate dalla signora Lacks.
Dagli atti di processi svoltisi negli anni ’70 a seguito dell’uso delle cellule HeLa emerge chiaramente come fosse la prassi non informare i pazienti di eventuali sperimentazioni o prelievi di cellule e tessuti, nonostante ci fossero già normative che prevedevano l’obbligo di informare i pazienti. Uno dei medici del Johns Hopkins diceva che l’ospedale “aveva un numero consistente di pazienti neri e indigenti, dunque non mancava certo il materiale per gli studi clinici”.
L’uso del consenso informato venne introdotto a seguito dei problemi derivati dall’uso di queste cellule, quando venne a galla il comportamento di medici e ricercatori. In ogni caso, anche dopo il consenso informato era applicato raramente.
Per i medici il prelievo di organi e tessuti e l’uso di sperimentazioni su categorie svantaggiate (ad esempio i carcerati) era considerato quasi un risarcimento per il fatto che persone in condizioni economiche e sociali precarie venissero comunque curate gratuitamente.

Quando i medici, in seguito alla scoperta dell’importanza delle cellule HeLa, decisero di studiare campioni dei famigliari, non ritennero opportuno fermarsi a informare i famigliari, o se lo fecero, furono sbrigativi e non si preoccuparono di far capire la questione ai pazienti. La famiglia di Henrietta era di condizioni socio-economiche basse, la scolarità anche dei figli era veramente minima e sicuramente questi non erano in grado di capire il significato di articoli scientifici altamente tecnici che i medici diedero loro per spiegare la situazione.

Il caso di Henrietta e la comunicazione scientifica efficace

Questo di Henrietta Lacks è un caso emblematico, ma ci deve far riflettere sull’importanza di una giusta comunicazione scientifica, che sia adattata al pubblico di destinazione. Se un consenso informato deve essere rivolto a persone che non conoscono nulla della medicina, il linguaggio e lo stile devono permettere a chi legge di comprendere e soprattutto non devono intimorire o allontanare la possibilità di fare domande per chiedere spiegazioni o approfondire.
Alcune vicende attuali mettono in luce la diffidenza verso la scienza e la medicina. Sicuramente è compito di scienziati, medici e ricercatori fare in modo che il loro lavoro sia presentato in modo comprensibile da tutti e senza lati oscuri. Solo comprendendo usi, scopi e modi della ricerca medica e scientifica è possibile avere fiducia in essa.
Nascondere, omettere, usare termini difficili e oscuri contribuisce a creare un clima di ostilità e diffidenza, che può portare a situazioni pericolose ad esempio per la salute pubblica, vedi la questione dei vaccini, o la proliferazione di cure alternative contro i tumori, o il caso Stamina.

Quanto al libro, lo consiglio agli appassionati di scienze, ma non solo, perché ha molti spunti diversi che fanno riflettere. E comunque è raccontato in modo chiaro e semplice, comprensibile anche da chi non conosce la biologia. Per gli addetti ai lavori invece è un racconto appassionante della scoperta di queste cellule immortali.

 

*La giornalista Rebecca Skloot ha creato la The Henrietta Lacks Foundation, che si batte perché vengano aiutate economicamente le persone bisognose che hanno dato un importante contributo alla scienza senza trarne vantaggio, come Henrietta e i famigliari, soprattutto se la ricerca le ha usate a loro insaputa.

Se lo studio clinico presenta dati sospetti

Nel post precedente abbiamo visto quando è il caso di insospettirci davanti ai risultati di uno studio clinico o scientifico. In questo nuovo articolo voglio darvi alcune indicazioni più tecniche, soprattutto per evitare facili entusiasmi quando sono annunciate cure mediche innovative, alternative, risolutive. La ricerca medica evolve alla velocità della luce, anche se ai non addetti ai lavori, e ai malati soprattutto, questo non è evidente. Le cure miracolose purtroppo non esistono, né vengono nascoste per motivi commerciali o di puro masochismo. Esempi di queste cure negli ultimi 10-20 anni (il metodo Di Bella, il metodo Hamer, il caso Stamina) hanno poi rivelato i loro imbrogli, spesso a scapito di malati che si sono fidati.
Vediamo allora quando è il caso di andare cauti e di approfondire i concetti che ci vengono regalati.

Lo studio ha un basso numero di partecipanti

Tutto dipende dal tipo di studio, dalla malattia che viene esaminata, dal numero di malati. Gli studi però cercano di avere un numero di partecipanti alto, per avere dati che possono essere analizzati da un punto di vista statistico. Nel brevetto che ho tradotto e dal quale sono partite queste riflessioni, alcuni studi prevedevano un solo partecipante. È chiaro che se il farmaco ha un qualche effetto su quel solo partecipante non è detto che abbia effetti positivi su tutti i pazienti. Può essere un caso che l’esito sia stato positivo, oppure il risultato può non essere del tutto obiettivo.
Un basso numero di partecipanti, quindi pochi risultati da analizzare, ha due implicazioni principali. Da una parte, la variabilità statistica è alta.
Un esempio. Uno studio su un nuovo farmaco contro la gotta ci dice che il farmaco è efficace nel 60% dei casi. Il dato percentuale è questo, ma i risultati effettivi cambiano se il farmaco ha avuto effetto per 6 pazienti su 10 o per 600 pazienti su 1000. È più facile che con pochi partecipanti allo studio, questi dati siano variabili, rispetto a un campione di 1000 pazienti. Anche se la percentuale è la stessa, se è stata calcolata su 1000 pazienti, l’affidabilità del risultato è maggiore.
D’altro lato, posso avere l’effetto opposto: un basso numero di partecipanti può portare a una scarsa riuscita dello studio. Se ho pochi dati da valutare e confrontare, sarà più difficile capire se il farmaco è davvero efficace o se i risultati ottenuti sono per lo più casuali. Lo scarso numero di pazienti costituisce ad esempio la più grande difficoltà nello studio delle malattie rare e di farmaci che possano guarire o migliorare queste patologie.

Assenza di risultati numerici o oggettivi

Uno studio clinico o scientifico deve presentare risultati numerici chiari o valutazioni oggettive. Solo da questi dati è possibile trarre delle conclusioni almeno formalmente corrette. Uno dei trucchi che il sedicente protocollo Stamina usava era l’uso di testimonianze e valutazioni soggettive. Dire che un bambino dopo l’infusione di cellule staminali parlava di più del giorno prima o si sentiva meglio non è un risultato oggettivo. Su che base il paziente si sente “meglio”? Non è detto che da tanti numeri si traggano sempre le conclusioni esatte. Al contrario però, non è possibile ottenere delle conclusioni , fare dei ragionamenti se non ci sono dati oggettivi su cui basarsi.

Il procedimento non è ripetibile

Quando uno studio viene esaminato e valutato da altri membri della comunità scientifica, grande importanza è data al fatto che il procedimento descritto sia ripetibile e riproducibile in modo sempre uguale, da persone diverse, in luoghi diversi, per dare risultati analoghi. Se allo scarso numero di dati aggiungiamo variazioni al procedimento ogni volta che questo è stato ripetuto, otteniamo come risultato un minestrone di dati confusi da cui non è possibile trarre nessuna conclusione seria. Arriviamo a un risultato simile anche se il procedimento è descritto in modo vago e fumoso. “Aggiungere acqua calda”: quanta acqua? a quanti gradi centrigradi? in quanto tempo aggiungerla? e così via.

Uno stesso farmaco va bene per tutto

Per finire, l’aspetto che forse più mi ha sconvolto nel brevetto da cui tutto è partito, è che un farmaco che è stato studiato per una patologia, ha poi dimostrato successo (i dati però non erano presentati) per varie altre malattie anche molto diverse e non solo per l’uomo, ma anche per cani, gatti e altri animali. Ci sono farmaci, principi attivi usati per curare varie malattie diverse. C’è anche l’uso dei cosiddetti farmaci a uso compassionevole, vale a dire farmaci che vengono solitamente usati per una malattia e sono usati anche per cercare di migliorare le condizioni di vita di persone affette da malattie rare. Questi casi esistono, sono documentati e soprattutto sono supportati da prove scientifiche ed evidenze. Il fatto che un farmaco specifico per una particolare malattia possa essere usato con successo per qualcosa di totalmente diverso deve far venire dei dubbi. Se esiste la possibilità di usare uno stesso medicinale per curare più malattie ben venga, a patto che la sua efficacia sia dimostrata chiaramente per tutte le malattie che dovrebbe curare. Altrimenti attenzione.

Questi due articoli hanno lo scopo non di far diventare tutti medici e scienziati, ma di farci diventare scettici e dubbiosi.
Non è detto che un articolo scritto male, uno studio presentato in modo confuso siano delle truffe, a volte è colpa solo dell’incapacità dell’autore di comunicare in modo chiaro. In questi casi però è meglio sentire più opinioni serie e autorevoli, prima di farci prendere dall’entusiasmo o, peggio, di affidarci a una cura dai risultati dubbi.
Chi parla di scienza ha il dovere di comunicare in modo chiaro, perché chiunque legge possa comprendere l’argomento e farsi un’idea basata su dati corretti e non falsati per vari scopi. Chi mi conosce sa che sono allergica alle bufale e alle notizie false. Questi articoli vogliono essere un contributo per aiutare anche chi non ha studi scientifici o medici a smascherarle o almeno a dubitare.