Henrietta Lacks e le cellule HeLa

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In molti dei brevetti e degli articoli che traduco trovo riportate le cellule HeLa, una linea cellulare utilizzata per svariate applicazioni: dalla creazione di farmaci e vaccini all’uso in sperimentazioni cliniche. A essere sincera la cosa non mi ha mai colpita più di tanto, se non forse, il fatto che questa linea di cellule è molto più presente delle altre linee nella ricerca.

Le cellule di Henrietta

Poi ho ricevuto un libro, La vita immortale di Henrietta Lacks, di Rebecca Skloot, Adelphi, che mi ha aperto il mondo su queste cellule. Il libro, scritto da una giornalista americana*, racconta la vita di Henrietta Lacks, donna afroamericana curata al Johns Hopkins Hospital per un tumore molto invasivo e donatrice inconsapevole di questa linea di cellule che portano il suo nome.
Il Johns Hopkins era un ospedale che curava le persone meno abbienti, che non potevano permettersi le cure di un ospedale normale, per lo più afroamericani, i cosiddetti colored.
Negli anni ’50 la questione razziale negli Stati Uniti era molto più sentita di oggi, per cui pare fosse pratica comune prelevare campioni di tessuti e organi dai malati senza chiederne il consenso, a scopo di studio. E così è stato fatto con le cellule della povera Henrietta, prelevate nel corso dell’autopsia e responsabili di innumerevoli progressi nella medicina degli ultimi 50 anni. Queste cellule infatti erano le prime che non morivano dopo pochi giorni se messe in coltura.
Il problema è che nessuno dei famigliari della signora per anni è stato messo al corrente di questo prelievo, nemmeno quando i figli della defunta sono stati oggetto di vari prelievi di sangue e tessuti allo scopo di studiare altre caratteristiche delle cellule.

Il libro ha diverse chiavi di lettura:
– la storia vera e propria di queste cellule e della ricerca scientifica che si è sviluppata attorno ad esse,
– il tema del razzismo e del considerare i neri inferiori e quindi privi di diritti,
– il tema etico della sperimentazione in ambito farmaceutico e
– quello della comunicazione scientifica, tra medico e paziente.
Su quest’ultima vorrei soffermarmi, perché il libro è una denuncia del cattivo rapporto e della mancata comunicazione tra un medico e un paziente e i suoi famigliari.

L’importanza della comunicazione tra medico e paziente

La Skloot, con grande pazienza e determinazione, ha intervistato i figli e il marito di Henrietta Lacks, ha studiato i documenti in loro possesso, è riuscita a conquistare la loro fiducia dopo che per anni hanno rifiutato qualsiasi tipo di contatto con i giornalisti. Il libro riporta fedelmente molte parti di queste interviste, da cui emerge chiaramente l’assoluta mancanza di comunicazione tra medico e paziente.
La donna è stata curata per il tumore presso l’ospedale, sottoponendosi alle cure raccomandate senza chiedere nulla, forse per paura, per ignoranza, per un senso di sottomissione a chi la curava nonostante fosse nera.
Da parte loro, i medici non hanno mai spiegato nulla alla signora e alla sua morte hanno prelevato campioni di tessuto senza nemmeno informare i famigliari. Famigliari che, peraltro, nemmeno a oggi hanno mai ricevuto nessun indennizzo per l’accaduto, considerati anche il notevole giro economico e l’importanza delle cellule derivate dalla signora Lacks.
Dagli atti di processi svoltisi negli anni ’70 a seguito dell’uso delle cellule HeLa emerge chiaramente come fosse la prassi non informare i pazienti di eventuali sperimentazioni o prelievi di cellule e tessuti, nonostante ci fossero già normative che prevedevano l’obbligo di informare i pazienti. Uno dei medici del Johns Hopkins diceva che l’ospedale “aveva un numero consistente di pazienti neri e indigenti, dunque non mancava certo il materiale per gli studi clinici”.
L’uso del consenso informato venne introdotto a seguito dei problemi derivati dall’uso di queste cellule, quando venne a galla il comportamento di medici e ricercatori. In ogni caso, anche dopo il consenso informato era applicato raramente.
Per i medici il prelievo di organi e tessuti e l’uso di sperimentazioni su categorie svantaggiate (ad esempio i carcerati) era considerato quasi un risarcimento per il fatto che persone in condizioni economiche e sociali precarie venissero comunque curate gratuitamente.

Quando i medici, in seguito alla scoperta dell’importanza delle cellule HeLa, decisero di studiare campioni dei famigliari, non ritennero opportuno fermarsi a informare i famigliari, o se lo fecero, furono sbrigativi e non si preoccuparono di far capire la questione ai pazienti. La famiglia di Henrietta era di condizioni socio-economiche basse, la scolarità anche dei figli era veramente minima e sicuramente questi non erano in grado di capire il significato di articoli scientifici altamente tecnici che i medici diedero loro per spiegare la situazione.

Il caso di Henrietta e la comunicazione scientifica efficace

Questo di Henrietta Lacks è un caso emblematico, ma ci deve far riflettere sull’importanza di una giusta comunicazione scientifica, che sia adattata al pubblico di destinazione. Se un consenso informato deve essere rivolto a persone che non conoscono nulla della medicina, il linguaggio e lo stile devono permettere a chi legge di comprendere e soprattutto non devono intimorire o allontanare la possibilità di fare domande per chiedere spiegazioni o approfondire.
Alcune vicende attuali mettono in luce la diffidenza verso la scienza e la medicina. Sicuramente è compito di scienziati, medici e ricercatori fare in modo che il loro lavoro sia presentato in modo comprensibile da tutti e senza lati oscuri. Solo comprendendo usi, scopi e modi della ricerca medica e scientifica è possibile avere fiducia in essa.
Nascondere, omettere, usare termini difficili e oscuri contribuisce a creare un clima di ostilità e diffidenza, che può portare a situazioni pericolose ad esempio per la salute pubblica, vedi la questione dei vaccini, o la proliferazione di cure alternative contro i tumori, o il caso Stamina.

Quanto al libro, lo consiglio agli appassionati di scienze, ma non solo, perché ha molti spunti diversi che fanno riflettere. E comunque è raccontato in modo chiaro e semplice, comprensibile anche da chi non conosce la biologia. Per gli addetti ai lavori invece è un racconto appassionante della scoperta di queste cellule immortali.

 

*La giornalista Rebecca Skloot ha creato la The Henrietta Lacks Foundation, che si batte perché vengano aiutate economicamente le persone bisognose che hanno dato un importante contributo alla scienza senza trarne vantaggio, come Henrietta e i famigliari, soprattutto se la ricerca le ha usate a loro insaputa.

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